Quand j'aurai des ch'veux !!
Le retour de Mu
Je vous souhaite à tous un joyeux Noël ! 
J'espère avoir ce que j'ai commandé :
Un brin de bonheur,
un zeste d'amour,
de la joie dans les yeux des enfants...
Je reviens ici, car je suis un peu désemparée, depuis le 15 septembre ma grande ne va plus au lycée. Elle est phobique scolaire et sociale (principalement avec les ados de son âge). Elle suit (avec le SAPAD) des cours trois heures par semaine (math ,français et anglais ) dans son ancien collège avec ses profs du collège mais suit le programme de seconde. C'est très dur pour elle et pour moi aussi de la voir s'effoncer comme ça. Elle n'a pratiquement aucune vie sociale en dehors de notre famille, internet, son cours de chant et les amies de sa soeur.
Voilà pour la dernière galère chez nous, on les additionne en ce moment. J'espère que ça va mieux chez vous, pour cette fin d'année.
Voilà plus d'un mois que je n'ai écrit. Je pourrais vous raconter mes merveilleuses vacances comme tout le monde. Mais je ne suis pas comme tout le monde alors non.
Je pourrais aussi vous raconter comment s'est passée la rentrée scolaire mais non, pourtant il y a de la matière.
J'ai passée une scintigraphie cardiaque tout va bien.
Je me suis mises au footing, à la guitare,
je vais à la piscine tous les dimanches,
et je vais m'incrire à la gym volontaire.
Je pourrais vous dire que je suis en forme ce qui est super vrai sauf que j'apprécie peu les levés à 6h15 tous les matins (mais qui se lève à l'heure qu'il veut hein ?)
Le titre de ce blog me semble un peu erroné maintenant, j'ai une coupe au carré avec des cheveux plus volumineux qu'avant.
Je crois que la page se tourne... je vous dis hasta la vista ! Peut-être se retrouvera-t-on ailleurs sur le web.
Voilà un bon moment que n'étais pas venue sur mon blog. Depuis les choses ont avancé, je vais retravailler normalement début décembre avec un bébé qui doit naître début août. Ce sera peut-être le début de la sortie du tunnel, surtout financièrement car ça commence à être juste de vivre sur un seul salaire. On est obligé de faire des choix et revoir les choses à la baisse même si pour l'instant ce n'est pas encore inquiétant.
Courant janvier, je vais aussi faire le recensement de la commune voisine, une toute petite de 75 habitants environ, ce sera la troisième fois donc sympathique et rapide !
Courant avril, j'ai fait une échographie pelvienne on m'a trouvé un kyste à un ovaire, à surveiller. Je suis retourné faire une deuxième échographie début juillet et on a revu le kyste et des kystes fonctionnels sur l'autre ovaire. Je suis ensuite allée chez le gynéco dr S. qui m'a dit que ce n'était pas du tout inquiétant que c'était dû à l'hormonothérapie. Le même jour je suis allée voir le radiothérapeute qui m'a dit qu'ils allaient en discuter de manière collégiale la semaine prochaine parce que le gynéco ne devait pas décider tout seul de ce qu'il fallait faire ou non.
Voilà maintenant je ne sais pas quoi penser et surtout à qui faire confiance. Je ne sais même pas comment je serais informée de leur décision. En tout cas si à la fin de la semaine prochaine je n'ai aucune nouvelles j'appelle mon généraliste.
Le moral est par contre super bon depuis que j'ai fait ma prise de sang (très complète) en avril, tout est normal, sauf que je traîne une douleur au pied droit et une épine calcanéenne au gauche et que le matin au réveil je ressemble plus à une mémé qu'à une top model ! J'ai demandé au radiothérapeute dr P. si on pouvait avoir des douleurs articulaire avec le tamoxifene et il m'a répondu : "oui mais dans de très rares cas. Mais c'est possible !" (je résume un peu) j'ai juste besoin de le prendre encore pendant 3 ans et demi !
Les informations dans ce domaine sont vraiment données au compte-gouttes et ils ne vont surtout pas devancer les questions. Heureusement qu'il y a internet, les forums de patientes et les sites médicaux parce qu'avec une visite tous les 6 mois on a le temps de s'en poser des questions !
Prochaine "promenade" à l'hôpital rendez-vous pour une dernière scintigraphie cardiaque prochainement. (pour les suites de l'herceptin)
Quand j'ai commencé ce blog je croyais que je pourrai passer à autre chose, mais force est de constater que c'est une chose impossible. Ce fut un crash une faille dans ma vie... un ouragan qui laisse une trace indélébile comme les tatouages quasi obligé pour la radiothérapie, comme les cicatrices...
On veut dédramatiser la maladie... On essaie de cacher les effets secondaires des traitements à son entourage : résultat tout le monde pense que l'on a moins morflé que la voisine (mais ne s'est-elle pas juste plainte un peu plus que soi ?) J'ai encaissé plutôt bien. Évidemment tout le monde ne m'a pas vue le jour et les lendemains de chimio où le seul remède aux nausées était de rester allongée sur le ventre et au mieux de dormir et d'attendre que ça passe... Quand j'y repense j'ai encore des nausées (vraiment ce n'est pas une image beurk !)
Tout le monde pense que c'est fini : je n'ai plus de traitements lourd donc je suis donc sortie d'affaire. J'ai presque faillit y croire moi-même sauf que le gynéco, lui, ne rassure jamais, il ne s'avance pas, je crois qu'il a toujours vu les choses plus gravement que moi. On ne m'enlèvera pas le pac pour la chimio avant que ce ne soit stabilisé... (ah bon ce n'est pas stable alors?) C'est difficile d'avancer dans le flou, je suis sur un navire dans le brouillard et je ne sais pas qui a les commandes... Je ne mène pas la danse, je me ballade au gré du courant.
On passe à autre chose pour ne pas ennuyer les autres qui sont souvent maladroits. Comment ça va ? bien bien (Certains posent la question sans attendre la réponse mais je ne leur en veux pas pour ça, ça m'arrive aussi) Je vais toujours "bien" pour tout le monde, sauf pour mes vrais amis à qui j'ose enfin dire le fond de ma pensée. Pour mes parents, mes enfants, je préfère ne rien dire, je les protège. Mon homme, lui, préfère éviter d'en parler et pense que c'est terminé. Interprète mal mes baisses de moral croit que je lui fais la "gueule" alors que suis quelque fois complètement morte de trouille. Ça prend toute la place et pour couronner le tout je n'ai pas d'activité professionnelle pour me permettre de sortir de l'engrenage et surtout penser à autre chose.
Ce qui est terrible c'est que je n'arrive pas à concrétiser un projet professionnel avec ça qui me hante en permanence, je fais un blocage. Je ne sais pas si je vais continuer mon boulot d'ass mat car je ne sais pas si je pourrai encore supporter de travailler chez moi (être chez moi et en même temps devoir respecter les règles du conseil général ne pas pouvoir faire les choses comme je veux, ne pas avoir mon havre de paix ) Et travailler à l'extérieur me fait aussi très peur... Il me faudrait un compromis ou un coup de pied au cul...
La devise de mon frère est : "on a ce qu'on mérite" ça se discute je pense, lui, il a tout réussit professionnellement il a beaucoup travaillé pour ça et moi j'ai quoi ? Ai-je mérité ce qui m'est arrivé ? J'ai choisi d'avoir des enfants et d'écarter pour prendre soin d'eux le côté professionnel. Aurai-je dû travailler quand les filles étaient bébés, ne pas en profiter, courir chez la nounou à 5 heures du matin puis chez le médecin, chez le kiné... Ne pas dormir, être épuisée, et en plus tout faire toute seule à la maison parce mon homme partait toute la semaine. Enfin, je peux quand même être fière moi, j'ai trois enfants pas trop mal élevés; finalement, j'ai ce que je mérite...
Mercredi je suis allée comme prévu à l'hôpital accompagnée de mon chéri pour ces fameux résultats. Nous sommes arrivé à 14h00. A 14h15 l'oncologue nous a appelé. Il nous a tout de suite dit que c'était négatif pour les gênes BRCa1 et 2. Ce qui nous a tout de suite rendu le sourire. Ensuite il nous a expliqué que ces résultats ne sont fiable à cent pour cent qu'il est possible qu'il ait des mutations sur des gênes ailleurs qui ne sont pas très connu.
Il m'a aussi rassuré : Tous mes ascendants ainsi que mes cousins cousines frères n'ont pas plus de risque de contracter le cancer du sein que la population générale. Par contre, mes filles devront quand même commencer à consulter vers l'âge de 25 ans afin de savoir à quel rythme elles devront être suivies.
Enfin pour moi je vais continuer les mammographies tous les ans (à vie) mais ça je le savais déjà. Et "chouette" je vais garder mes ovaires.
Voilà pour les bonnes nouvelles...
Par contre, j'ai une petite pensée pour Manue qui nous a quitté le 9 avril. Je passais de temps en temps sur son blog, elle avait aussi laissé quelques commentaires sur le mien. Je ne la connaissais pas personnellement mais son histoire m'avait beaucoup émue. Elle laisse derrière elle une petite fille. Repose en paix Manue.
Maintenant je n'attends plus le 17 avril avec impatience, mais le 16 mai. Non la date n'a pas été changée. C'est juste que la semaine dernière le médecin a re-découvert un souffle au coeur à number 2 et que j'ai rendez-vous avec le cardiologue, ça a un parfum de déjà vu et je suis assez inquiète même si je ne le montre pas trop. En fait, je l'ai emmenée en consultation pour vérifier que tout allait bien car elle se plaignait de palpitations plusieurs fois par jour et surtout parce qu'elle voulait être dispensée de cross (elle n'aime pas courir, car elle dit s'éssouffler vite). Résultat : elle est carrément dispensée de sport pendant un mois.
Je me demande ce qu'elle peut bien avoir, parce qu'on n'avait pas entendu de souffle depuis son bilan de sortie après son opération en 2004 (elle avait 4 ans). On nous avait dit qu'elle avait un petit souffle au niveau d'une valve. Puis à la visite en 2005 elle était guérie et n'avait pas de souffle. Bizarre...
Je croise les doigts pour que ce ne soit rien, parce que vraiment j'aimerais avoir un peu de répit.
Dans 16 jours je saurai si mon cancer est génétique ou non. Je réalise maintenant que j'attends cette date avoir de nouveaux projets. Le 17 avril, je devrai décider peut-être de me faire enlever les ovaires ce qui veut dire une nouvelle opération, qui aura aussi des conséquences hormonales. En attendant, je croise les doigts.
(Je vous ai écrit ce truc ce soir, le début est peut-être un peu plombant mais ensuite je pense que c'est un peu plus drôle)
Je ne sais pas si le destin existe ou si ce sont nos choix qui guident nos pas.
Je ne sais pas si nous avons une bonne ou mauvaise étoile au-dessus de nous dans le ciel.
Je ne sais pas si un ange gardien veille sur nous à chaque instant.
Je ne crois pas qu'il y ait des forces supérieures qui nous observent.
Pourtant j'ai l'impression que chaque action a une fin, que rien n'est vraiment fait au hasard, que le but de l'existence est de cheminer le mieux possible vers la compréhension du sens ou non sens de la vie et que l'on y arrive qu'au moment où l'on sent qu'elle va disparaître.
Paradoxalement, les plus chanceux ne sont pas ceux que l'on croit. Ceux qui disent vouloir mourir d'un seul coup, ne pas traîner, n'auront pas la chance de dire adieu à tout ceux qu'ils aiment et qui les aiment. Ils ne pourront pas non plus laisser une trace, un héritage spirituel en quelque sorte pour ceux laissés derrière eux.
......
Bon moi je laisserai quoi ?? Voyons... Trois filles, un mari, la vaisselle sur la table, le linge à repasser,les moutons sous les lits,le frigo à dégivrer,le repas à préparer (hé hé ils ne vont pas tarder à me rejoindre vu qu'ils vont mourir de faim...) des livres à lire, mes blogs (il va falloir que je leurs donne les adresses), des tricots non terminés, une armoire pleine à craquer de vêtements, une machine à coudre, une serpillière, un aspirateur... (il va falloir que je leur laisse le mode d'emploi)
Mais surtout, ce que je vais leur laisser, c'est j'espère, un souvenir pas trop amer, qui aura goût de confiture, de chocolat, et un joli parfum de violette...
: Une madeleine de Proust.
Je viens de trouver cet article sur une nouvelle façon d'administrer l'herceptine... En sous-cutané... Ce serait pas du luxe, bien moins contraignant et plus rapide 5 minutes au lieu de trente... A voir...
J'ai aussi trouvé cet article sur des implants mammaires anti-cancers, mais j'avoue que je n'ai pas trop compris le fonctionnement...
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